خانواده این کوچکترین واحد اجتماعی در فرهنگ ما ویژگی های خاصی دارد و خوشبختانه هنوز بسیاری از این ویژگیهای مثبت علی رغم اقتضائات زندگی در عصر حاضر دست نخورده یا تقریبا دست نخورده باقی مانده است. وابستگی عاطفی اکثرا شدید اعضا نسبت به هم و پشتیبانی آنها در روز های سخت از همدیگر  با وجود بعضی نامهربانی ها در روز های عادی از جمله این ویژگیهاست.  خصوصیت دیگر خانواده های اصیل ایرانی و بسیاری از ملل و اقوام دیگر که هنوز در چنبره زندگی ماشینی دچار بی حسی  نشده اند حمایت آنها از بستگان و همسایه ها و همشهری ها وهم وطنان و نهایتا همنوعان بخصوص در شرایط دشوار است.

با این مقدمه من می خواهم به خانواده هائی اشاره کنم که نیاز اساسی به حمایت و همدلی (نه همدردی صرف) و درک موقعیت و شرایط ویژه اشان از طرف دیگران از فامیل گرفته تا بخصوص دولت متبوعشان دارند.

خانواده هائی که دارای کودکانی با مشکلات خاص رشدی هستند .

آنها ناگهان یا بتدریج متوجه می شوند که کودک دلبندشان نمی تواند پا به پای همسالان رشد کند و مشکلی از نظر حرکتی یا ذهنی یا گفتاری و یا حسی دارد در این موقعیت احساس اضطراب طبیعی ترین احساسی است که  به سراغ خانواده می آید و خود آن هر چند برای به دنبال درمان و راه حلی مناسب برای مسئله بودن محرک لازمی است اما گاه به خاطر شدت زیاد استرس و اضطراب دست و پاگیر و باعث پیدا نکردن بهترین راه برای مواجهه با آن است و متاسفانه همان احساس عاطفی بین خانواده و فامیل هم نه تنها در بیشتر مواقع کمک کننده نیست که به آن دامن می زند و هر کسی اظهار نظری می کند که نهایتا ممکن است موجب آشفتگی ذهنی بیشتر خانواده گردد.
 

اغلب خانواده ها به صورت یک واکنش دفاعی سعی میکنند وجود مشکل را انکار کنند یا آن را کاملا نپذیرند که این خود نهایتا به ضرر کودک تمام می شود چون اولا به دنبال درمانهای مناسب نخواهند رفت و ثانیا انتظاری بیش از حد توان کودک از او خواهند داشت که تجربه شکست های پیاپی برای کودک در نتیجه عدم توان به پاسخگوئی مناسب به این انتظارات خود  موجب پایین آمدن اعتماد به نفس او شده و علتی میشود که کودک در رسیدن به توان بالقوه اش هم ناکام بماند یا تاخیر بیشتری داشته باشد.

نهایتا وقتی خانواده موفق می شوند با مسئله تا حدودی کنار بیایند و به جستجوی درمانهای خاص این کودکان بر می آیند  با پیشنهاد پزشکان به کلینیک ها یا مراکز توانبخشی مراجعه می کنند و  با درمانی طولانی مدت مواجه می شوند که نیاز مند صرف زمان زیادی از خانواده و همچنین هزینه هائی زیاد و  روزمره  میشوند .  آنها اغلب باید هفته ای چند روز یا هر روز  برای دریافت خدمات توانبخشی و آموزشی به کلینیک ها و مراکز  مراجعه کنند که حتی اگر هیچ هزینه ای را هم متحمل نشوند زمانی "اقتصادی" را از دست می دهند.

ضمنا در این مسیر افراد مختلف پیشنهادات مختلفی به خانواده ها  در جهت امتحان راههای اکثرا بی اثر و اکثرا با هزینه های گزاف به خانواده می دهند که خانواده ها هم به صورت طبیعی برای نجات از وضعیت موجود به امتحان آنها می پردازند و وقت و هزینه ی بی نتیجه  و ناامید کننده ای را برای آن راه های انحرافی از دست می دهند.

و اما چه باید کرد؟

من معتقدم در درجه اول اطرافیان و بستگان باید سعی کنند به انحا مختلف به خانواده کودک مبتلا آرامش بدهند و سطح اضطرابشان را کاهش دهند تا آنها زودتر با مسئله کنار بیایند و با درک شرایط آنها اظهار نظر های غیر کارشناسانه نکنند و هر از چند گاه مرتب مشکل کودکشان را به رخ او نکشند ( مادر یکی از بچه های ۱۲ ماهه ای که به تازگی نزد من میاید اظهار می کند وقتی از طرف آشنایان از او سوال می شود بچه می نشیند و او می گوید نه اعصابش خورد می شود و روحیه اش را از دست می دهد.)

هر چقدر هم به خانواده های این کودکان گفته شود که ما لااقل تا حدودی شما را درک می کنیم آنها اگر هم نگویند ولی قلبا اعتقاد دارند " تا یکی خودش فرزندی مشکل دار نداشته باشه شرایط ما رو درک نمی کنه")    این  خانوده ها نیازمند درک شرایطشان هستند بنابراین آشنا شدنشان با همدیگر علاوه بر انتقال تجاربشان به هم این حس را به آنها می دهد که تنها نیستند و بالاخره کسانی هستند که وضعیتشان را درک کنند.

پزشکان و درمانگرانی که با این خانواده ها سر و کار دارند باید افرادی صبور واقع بین روانشناس و صادق باشند و در عین حال به احساسات خانواده توجه کنند یک اظهار نظر نابجا ممکن است خسارات زیادی به خانواده و کودک بزند متاسفانه من شاهد بوده و هستم که بعضی از پزشکان به محض دیدن کودکی متفاوت اظهار نظر می کنند که او عقب افتاده است و یا راه نمی افتد و یا نمیشود برای او کاری کرد حتی به خانواده کودکی   که دچار تاخیر حرکتی بود و با تنها ۴ ماه کاردرمانی راه افتاد گفته شد که فرزندت فلج مغزی است و اگر هم راه بیفتد به این زودی نیست.

  امید بیهوده دادن و ناامید کردن خانواده هر دو برای روند  پیشرفت کودک و دست یابی به سازگاری لازم جهت کمک به او زیان بار است.

اما چون  تامین هزینه های درمان پزشکی و توانبخشی و تهیه  وسایل کمکی ممکن است برای  خانواده ها بسیار سنگین باشد در همه کشورهای پیشرفته تمام هزینه ها حتی ایاب و ذهاب برای دست یابی به سرویس های خدماتی به عهده دولت است و ما هم اگر ادعای حرکت بسوی جامعه ای پیشرفته را داریم این نیز یکی از شاخصه های آن است

خوشبختانه در کشور ما سازمان بهزیستی کشور متولی حمایت از توانخواهان و خانواده های توانخواهان می باشد و با تشکیل پرونده برای کودکان از زمان تشخیص مشکل آنها و در صورت نیاز معرفی به کلینیک های توانبخشی  یا  مراکز آموزش و توانبخشی متناسب با نوع مشکلی که کودک با آن مواجه هست  و در سراسر کشور با امکاناتی در خور  وجود دارند باری  از دوش خانواده ها بر می دارد که امیدواریم با بهبود اوضاع این حمایت ها از طرف متولیان امور بیشتر شود.

نویسنده : جلال جوادی کارشناس ارشد کاردرمانی